ANDO À PROCURA E NÃO ENCONTRO

Ando à procura e não encontro,

Sem forças me vou esforçando,

Para onde foram e não voltaram,

As forças que estou precisando.

Sinto-me deprimida,

Com a incompreensão,

Tudo gira em meu redor,

Caminhando e ignorando,

Destroçam meu coração,

Que já sofre tão grande dor.

Em pé não posso estar,

Deitada também não,

Eu deveria caminhar,

Sentir-me alma vivente,

Com fôlego para andar,

Contrariando a minha mente,

Em casa terei de ficar.

Maldita esta doença,

Que me deixa incapaz,

Me faz sentir inútil,

Um farrapo sem utilidade,

Uma carcaça deambulando,

Entre a incompreensão,

Daqueles que se cruzam no meu caminho,

Que em vez de ajudar,

Vão vivendo e criticando,

Quem bastante anda sofrendo,

E que aos poucos anda morrendo,

Com sofrimento difícil de suportar.

09-09-2013

Kina Jony

"CARTA AOS NOSSOS FAMILIARES E AMIGOS"

Para os ajudarmos a compreender o que significa viver com Fibromialgia  e/ou Síndrome de Fadiga Crónica...

Gostaríamos que soubesses que a pessoa que te é querida sofre de dores agudas que variam de dia para dia, ou de hora para hora, sem podermos prevê-lo.

É por isso que, muitas vezes temos de cancelar, à última hora, aquilo que combinamos e gostaríamos que entendesses que isso é tão desagradável para ti como para nós.

Queremos que saibas, que também nós temos de aprender a aceitar o nosso corpo com as suas limitações e que isso não é fácil.  Não há cura para estas doenças, mas tentamos aliviar os sintomas diariamente. Não pedimos para ter este padecimento.

Muitas vezes sentimo-nos confusos (as) e não podemos lidar com mais tensão do que a que já temos. Agradecemos que não acrescentes mais tensão ao nosso corpo.Embora pareçamos bem, não nos sentimos bem. Temos aprendido a viver com uma dor constante na maior parte dos dias.                                                                                                                                            

Quando nos vês felizes, não significa necessariamente que estamos sem dor, significa simplesmente que estamos a lidar com ela. Algumas pessoas pensam que não é possível estarmos tão mal se parecemos bem. A dor não se vê. Estas são doenças cronicas “invisíveis” e não é fácil viver com elas.

Entende, por favor, que se não trabalhamos tanto como antes, isso não significa que sejamos preguiçosos (as). O cansaço e a dor são imprevisíveis e obrigam-nos a fazer alterações no nosso estilo de vida. Algo, que parece simples e fácil, pode não ser para nós e causar-nos muito cansaço e dor.

Às vezes ficamos deprimidos. Mas quem não se deprimiria com uma dor forte e constante? Sabe-se que a depressão tem a mesma frequência nestas doenças que em qualquer outra dor crónica. Não temos dor porque estamos deprimidos, mas ficamos deprimidos devido à dor e à incapacidade de fazer o que gostaríamos. Também nos sentimos mal quando não existe apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, dá o teu apoio e ajuda para minorar a minha dor.

Podemos dormir toda a noite mas não descansamos o suficiente porque temos um sono de má qualidade, o que aumenta a dor que sentimos.

Não nos é fácil permanecer na mesma posição por muito tempo, mesmo que estejamos sentados. Causa-nos dor e leva tempo a recuperar. Por isso, às vezes, não participamos em atividades que sabemos que nos iriam prejudicar, outras vezes, participamos, sabendo que temos de assumir as consequências.

Não estamos a perder o juízo mesmo que, às vezes, nos esqueçamos de coisas importantes ou fiquemos a meio do que estávamos a dizer ou nos esqueçamos do nome de alguém ou digamos uma palavra trocada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da doença, especialmente nos dias em que temos mais dor.

Parece estranho tanto para ti como para nós. Se nos rirmos juntos, ajudaremos a manter o nosso sentido de humor.

A maioria das pessoas que sofrem destas doenças conhecem-nas melhor do que os próprios médicos, pois fomos obrigados a educar-nos para entender o nosso corpo. Assim, se recusamos conselhos não é porque não apreciemos a ajuda das pessoas ou não queiramos melhorar, mas sim porque nos mantemos informados e tratamos o que nos vai sendo possível.

Sentimo-nos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando conseguimos fazer algo que não temos conseguido, quando nos entendem.

Apreciamos sinceramente tudo o que tens feito e podes fazer por mim, incluindo o teu esforço para te informares e entenderes-me. As pequenas coisas significam muito para mim e necessito que me ajudes. Sê gentil e paciente. Lembra-te que dentro deste corpo dorido e cansado, estou eu. Estou a tentar aprender a viver cada dia com as minhas novas limitações e a manter a esperança de que amanhã será melhor. Ajuda-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.

Obrigado por teres lido isto e por me dedicares o teu tempo. Talvez agora possas compreender-me melhor. Agradeço, de todo o coração, o teu interesse e apoio.

                                            

Patricia Amaral Alvarista